بزرگنمايي:

ایرانیان جهان - اعتماد / « بیماران خاص توجه بیشتر می‌طلبند » عنوان سرمقاله روزنامه اعتماد نوشته فاطمه ذوالقدر است که می‌توانید آن را در ادامه بخوانید:
در فضای عمومی جامعه و حتی در رسانه‌ها، روز بیماری‌های خاص معمولا بدون آن توجهی که لازم است، بعضا در سکوت می‌گذرد. این موضوع تاحدودی بازتاب این واقعیت است که در سطوح کلان‌ هم پرداختن به مشکلات گروهی از مردم که دست به گریبان با این نوع از بیماری‌ها هستند به قدر کفایت مورد توجه قرار نمی‌گیرد. در مجلس دهم اهتمامی برای توجه بیشتر به نیازها، خواست‌ها و مطالبات این قشر که صدایی برای مطالبه‌گری ندارند و همواره به دلیل کمبودها چه بسا در سطح تامین نیازهای اولیه در مضیقه هستند ردیف بودجه و اعتبار خاص با لحاظ ضریب رشد سالانه و متناسب با نرخ تورم تخصیص داده می‌شد. بر این اساس، با توجه به اینکه برخی بیماری‌های خاص حداقل حمایت‌های دولتی را در موضوع هزینه‌های دارو و درمان هم دارا نبودند برای اولین‌بار پیشنهادی برای لحاظ در بند ج تبصره 10 در بودجه سال ٩٨ مطرح شد به نحوی که اعتبارات وصولی از محل افزایش 10 درصدی عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی علاوه بر تخصیص برای خرید پروتز حلزون شنوایی به موضوع درمان و هزینه‌های دارویی بیماران اوتیسم، گوشه، سالک، متابولیک و بال پروانه‌ای نیز تخصیص یابد که خوشبختانه مورد تصویب قرار گرفت و بر این اساس 50 درصد درآمد حاصل از این ردیف به موضوع حلزون شنوایی و 50 درصد آن به بیماران خاص نامبرده شده تخصیص یافت. فراکسیون حمایت از معلولان که تاسیس شد نیز سعی بر این داشتیم تا مشکلات بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را در زیر چتر همین فراکسیون به‌طور کامل بررسی کرده و پوشش‌های حمایتی لازم برای آنها را با همراهی بدنه دولت تامین کنیم. اهمیت توجه و رسیدگی به این بخش از اعضای جامعه بر کسی پوشیده نیست و وظیفه ماست که با این یادآوری‌ها و در نظر گرفتن بودجه و اعتبارات لازم نگذاریم این افراد تبدیل به باری بر دوش خانواده‌های‌شان شوند که چه بسا بسیاری از این خانواده‌ها به لحاظ مالی نیز قادر به تامین تمام نیازهای عضو بیمارشان نیستند و اینجاست که سازمان‌های دولتی و حمایتی مانند سازمان بهزیستی و کمیته امداد باید وارد عمل شوند. 
خوشبختانه سازمان بهزیستی و کمیته امداد حالا توجه بیشتری به این سمت معطوف کرده‌اند اما شرایط خاص حاصل از کرونا نیاز درمانی حمایتی و افزایش سطح ایمنی برای این افراد را بیشتر ایجاب می‌کند. مطمئنا به دلیل سطوح پایین ایمنی این بخش از جامعه بیشتر از بسیاری طیف‌های دیگر تحت تاثیر شرایط حاکم پس از شیوع کرونا قرار گرفته و لزوم واکسیناسیون سریع‌تر آنها و افزایش سطح ایمنی آنها در برابر بیماری مهم و ضروری است. یاری گرفتن از موسسه‌ها و نهادهای خیریه که همواره همراه دولت بوده‌اند یکی از بال‌های کمکی دولت در رسیدگی به این قشر است. در همین خصوص تسهیل و رفع موانع موجود در شرایط تاسیس سازمان‌های خیریه و مردم نهاد در حوزه بیماری‌های خاص که مقام معظم رهبری نیز امسال بر مانع‌زدایی در انجام امور تاکید داشتند نیز می‌تواند کمک بسیاری در این زمینه باشد و با تخصیص تسهیلات ویژه به این موسسات، امکان فعالیت بیشتر آنها را در حوزه، پزشکی، تشخیص، فیزیوتراپی و تهیه دارو، فراهم کنیم. در مجلس دهم لایحه حمایت از معلولان نیز تصویب شد اما از آنجایی که بار مالی دارد، در حوزه مسکن و اشتغال معلولان به صورت کامل محقق نشده است به همین ترتیب این مشکلات در مورد بیماران خاص هم وجود دارد. یعنی حتی بخشی از این جامعه هم اگر بخواهند مشغول به کار شوند، حمایت و توجهی که باید را نمی‌بینند در صورتی که مواد خوبی در این لایحه گنجانده شده که متاسفانه محقق شدن‌شان زمان‌گیر بوده و با سرعت دلخواه پیش نرفته است. امید این است که وقتی پای بودجه به میان می‌آید، این گروه‌های جامعه در اولویت قرار بگیرند تا سنگی از سر راه مسکن، اشتغال و درمان آنها برداشته شود.